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男孩患怪病酷似吸血鬼长獠牙畏光

时间:2018-07-28 11:18:46

皮肤没有毛孔、獠牙、畏光、头发稀疏这些电影《吸血鬼》里的桥段,现实中是一种名叫先天性外胚层发育不良的遗传性疾病,发病率不足十万分支一,却出现在了重庆永川的一个家族中。15岁少年兰海(化名),是这个家族中发病的第二代。今(16)日,在母亲的带领下,他前往医院就诊。

嘲笑声中长大不但长得丑身体也异常

今年39岁的马玉旭,与丈夫在重庆永川五间镇靠种地为生。2001年,儿子兰海在永川当地医院出生。孩子被抱出来时,连接生的产科护士都吓了一跳,大家议论:这个娃儿长得好奇怪,一根头发都没得,像个灯泡。

兰海出生的第二天,马玉旭发现,孩子不单是长得丑,而且身体也很异常,大冬天里不穿衣服,皮肤也滚烫得厉害。幼儿时期的兰海,几乎都在医院度过,隔三差五地高烧住院。

更让马玉旭着急的是,儿子兰海除了两颗畸形的门牙,再也找不到其它牙齿,两颗门牙越长越长,类似于獠牙。长久以来,兰海就靠一些流食或煮得极软的食物维系身体所需。

马玉旭记得,兰海4岁时,再度发烧住院,当地医院院长摇头,称孩子病情严重,医院救不了,让把孩子抱回家。无奈之下,马玉旭哭着将兰海接回医院,家里做了很坏的准备,谁知兰海又一次挺了过来。

随着年龄增长,兰海慢慢学会了照顾自己,也习惯了小朋友们的嘲笑。由于皮肤上汗腺很少,兰海不能排汗,十分怕热,夏天很爱到水里泡着。马玉旭说,由于喜水,有两次,兰海悄悄到小河边泡水,由于水太深,起不来了,还是当地村民把他救了起来。

后来,聪明的兰海在家里找到一个大水缸,让父亲把水缸搬到院子的阴凉处。每当自己觉得发热的时候,就跳到重庆治疗癫痫病的医院水缸里泡着。

兰海5岁时,父亲患上肝患。去世前,父亲拉着马玉旭的手说,很好放心不南平治癫痫病很好的医院下的,只有这个丑娃儿,你要答应我,无论如何不能抛弃娃。

这个病在家族中传男不传女均只剩两獠牙

就象中了邪一样,这个病在我们家族,好几个男娃娃都染上了。马玉旭说,兰海1岁时,她带着兰海回四川泸州娘家,结果发现,兰海的幺舅,也就是马玉旭父母很小的儿子,也患了同样的病:头发稀疏,开始畏光,其余牙齿全部脱四川治疗癫痫病很好的医院落,只剩下两颗獠牙。

5年后,马玉旭二妹的儿子出生,病情也一样。

马玉旭说,她家中8兄妹,3个弟弟,4个妹妹,这一代人中,只有很小的弟弟发病。但到了家庭第二代,出生的男孩中已有4人发病。现在,在老家泸州叙永县,马家怪病一说,已被越传越玄,因为发病的男性个个长相异常,有一对獠牙,畏光,他们被称作吸血病家族。

我父母是親戚,大家都懷疑這病是不是近親結婚造成的。馬玉旭說,在父母的上一輩,家中從沒有這樣的怪病出現。2009年,馬玉旭再婚,2013年7月,生下了第二個男孩,病情同哥哥蘭海一樣。只是,孩子半歲發高燒時未能挺過來,夭折。在這之后,馬玉旭再婚的丈夫因扛不住外界關于怪病的傳言消失了。

马玉旭说,自己是个没文化的人,也没有什么手艺。为了支撑起这个家,为儿子兰海查出病因,她现在只能在观音桥摆夜摊,专门挑小面。

发病率十万分之一改变面部形象或重拾自信

这类病并未有明确病因,但现在基本能确认这是一种遗传性疾病。医院口腔科副教授说,该病的发病率约十万分之一,是一种较为罕见和严重的疾病,患儿表皮广西有名的癫痫正规医院萎缩变薄、真皮减薄,汗管和汗腺大都缺失,毛囊和皮脂腺也减少。

一般患者,很难活过5岁,兰海能挺过幼儿阶段已经很幸运了。特别是一个家族有好几个人都是这样的情况,更是少之又少。医生说,该病目前无法根治,但对于兰海来说,已没有生命危险,但是由于牙齿的问题,兰海很多食物不能吃,导致营养不良。

医生说,面部的缺陷和别人的眼光让他自己很难接受,如要让他好好生活下去,现在能做的只有改善他的面部形象,提高他的自信心。

目前,兰海开始准备镶牙,但由于牙槽骨非常薄,不足正常人的1/3,无法为传统的假牙提供固位力和支撑,很好的方法就是种植牙。医生说,此前曾有一个贵州的男孩,与兰海患有相同的疾病,当时在重庆众多爱心人士的帮助下,加上医院给予的费用减免,孩子成功改变了外形,目前已经从技校毕业,在贵阳一家公司上班,过上正常人的生活。

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